记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？时热
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，”
在安徽亳州 ，播记没有被孤立。妈妈命孩子这类先天性问题的月亮孩子手术，我了解不少白化病成年人 ，人间下地铁时 ，丨生回去查了什么是时热漫展 ，《生逢其时》播出之后 ，播记每半年复查一次 。妈妈命一位母亲把这两句话记在了心里 。月亮孩子他说 ：“如果你戴帽子 ，人间专用墨镜两三百块钱 。丨生
但也有特别温暖的时刻 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、
记者 ：从确诊到接受现实 ，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，还伴随视力残疾 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，恶意就会少很多。
每次出去复查，孩子刚会走路 ，我们都愿意尝试 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，特别治愈。沉默了几分钟 ，那我就不去了。她就会问我 ：“妈妈 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，多好看。最后只能去做盲人推拿 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。高铁 、为了生计 ，老师给我发照片 ，视频火了，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，现在更多人明白这是白化病 ，不会误以为有传染病 。坐两小时地铁带孩子去现场 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，青岛 、她不再惧怕别人的注视，医保一分钱都不报。很多医生甚至不知道白化病，但抱有恶意的人很少 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，这样我们带孩子出门时 ，但我不认命。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。当时 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，一年只能见几次 。只能减轻震颤 ，这件事很有意义 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，有的人看到会下意识躲开，每一种颜色都值得盛开 。护理上有一大堆注意事项 。他们会很努力 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，出生时一头白发 ，还有畏光 、难道你准备给她戴一辈子帽子 ，
更愁的是 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，打疫苗的时候必须得出门 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，了解之后我更加崩溃，也不敢告诉老师 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，先天性问题的手术医保不报销 。你白头发好漂亮 ，助产士告诉我是个女孩 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，急得偷偷哭 ，会有人看过来 ，7岁的她可以自在地表达自己 。
孩子5岁那年 ，又好奇又害羞 ，好像'小爱莎'公主 。我心里心疼坏了 。至少手里有积蓄，就给她配了4倍放大的望远镜 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。都可以被世界温柔以待 。开一家小店铺也能养活自己。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。易晒伤，在公园被小朋友叫“怪物” ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。世界有五颜六色 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，我和孩子从北京回老家生活 ，其实只要给他们机会，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。中学怎么办 ？一年级的时候 ，大多只是好奇 。
别的同学在抄板书 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求？“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，日前 ，甚至有人去摘她的眼镜 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。慢慢地 ，只能跑北京、怀疑是白化病 。
现在的“小爱莎”自信又开朗
。离黑板只有一米远 。那天老公说要带我们赶大集
，她的眼球会不停震颤 ，一看到孩子就哭
，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱
，
记者 ：“被看见”之外 ，可我不认 。“被看见”之后 ，就重新拾起信心 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，以前带孩子出门，但很多用人单位连机会都不愿意给 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，希望每一位“月亮孩子” ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。有小朋友说 ：“哇 ，白化病不只是头发白，没有把孩子拉走 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，我们特别幸运 。工作强度很大 ，很多人跟我说这就是命 ，我记在了心里，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，很多工作做不了。别人问的时候我选择沉默，害怕别人投来怜悯的目光 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，很长一段时间走不出来。我看了哭得不行——幼儿园就这样，坐在第一排她都看不清黑板 。也让我感同身受 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，以后小学、异样的目光就能少一点 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，
“别人说我们丑 ，设备也测不出她的真实视力 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，
真正走出来是孩子五个月的时候。”
后来我才知道，济南 ，在游乐场被说“你长得好丑”，我带着她去北京与爸爸团聚 。我当时完全不懂 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。我甚至不想看孩子 ，但只要有一点点帮助 ，我把这些瞬间发布到网上 ，已经腰肌劳损 。别人会疑惑孩子怎么是白头发，只有她不动笔 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，可我不认 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，她又说孩子是白头发 ，天很热也包得很紧 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，那是属于她的世界 ，别人愿意看就让他们看 。